Mit liv med astma
- er det så slemt spørger de?
|
|
Mit liv med astma- er det så slemt spørger de? |
|
|
Det har været mig en oplevelse, som Danielas far at læse, hvordan hun selv har oplevet de mange år med en kronisk sygdom, der i større eller mindre grad er en del af rigtig mange menneskers dagligdag, men som de fleste alligevel ikke har kendskab til. For os selv betød Danielas sygdom stor omvæltning af dagligdagen: Vi måtte konstatere den kendsgerning, at hvis et medlem af en familie har en sygdom, er hele familien "syg" - og det kommer til at belaste såvel søskende og forældre som hele deres omgangskreds. Flere af familiens og venners husstande, der havde kæledyr fx hunde, kunne vi ikke komme sammen med mere, og deres reaktionen var som regel, at det var skaberi/hysteri - indtil de selv havde oplevet, hvor hurtigt der kunne opstå et akut astmatilfælde med omgående indlæggelse til følge. Det var ingen ualmindelig situation, selvom vi efter bedste evne forsøgte at undgå det: Grundig og hyp- pig rengøring blev nu et krav - og ikke noget, der bare skulle gøres for et syns skyld. Den bedst mulige støvsuger blev anskaffet, dyner og puder udskiftet, gulvtæppe fjernet osv. Der skulle gives medicin på faste tidspunkter, og i de første år, når hun var i en kritisk periode - og det var hun tit - holdes øje med hende både nat og dag, og vi skiftedes til at have en vagtnat, så vi var lette at vække, når hun fik et an- fald af astma. Da hendes skolegang begyndte, var hendes mor i tæt kontakt med pædagogen i børnehaveklassen, og de følgende år var jeg, der var lærer på skolen, let at få fat i, når en situation opstod. I tiden efter Daniela flyttede hjemmefra - først på efterskole og senere i en lejlighed - kunne vi blive ringet op på de mærkeligste tidspunkter, så når telefonen ringede sent om aftenen eller om natten, var det næsten helt sikkert, hun var blevet syg: Afsted efter hende og til vagtlæge eller sygehus - mange gange måtte vi have ambulance - et par gange med både blink og horn. Så var der "nerver på"! Tilbage til hendes bog! Den er - i betragtning af, at hun er amatørforfatter med de små skønhedfejl og trykfejl, det kan medføre - skrevet i et enkelt og letlæseligt sprog, og den er ikke kedelig at læse, fordi hun ikke forfalder til at udpensle hver eneste situation. Hun har beskrevet sine oplevelser uden at være alt for sentimental eller særlig patetisk, som man i den sammenhæng let kan være, men derimod med en vis afstandtagen og flere gange med en vis humor - galgenhumor? Bogen giver læserne et vist indblik i det at have et handicap, der ofte ikke kan ses: "Der ser da ikke ud til at være noget i vejen med dig!" kan folk finde på at sige. "Hvorfor har du ikke et job?" - "Skynd dig nu lige lidt!" - "Hvorfor cykler du ikke bare en tur?" - osv. Den slags bemærkninger kan man ikke give et kort, udtømmende svar på, og hvis svaret er: "Jamen, jeg har astma!" forstår de fleste det alligevel ikke. Det "ses" ikke medmindre man fx ved, hvilke bivirkninger prednisolon-præparater kan have. Når en astmapatient er syg, kan det høres på vejrtrækningen, men så "ses" man jo ikke, fordi man ligger i sengen eller er indlagt - eller går ihvertfald ikke ud. Nej, astma er en rigtig "træls" sygdom, men med denne bog har Daniela "fået luft" for sine tanker og følelser - og ikke mindst givet andre en chance for at skaffe sig viden om, hvordan det kan være at lide af astma. |
|
|
|
Kære Daniela Jeg har læst din bog og synes du skriver aldeles fortræffeligt. Jeg har vist den til kolegaerne på afdelingen og alle er dybt imponeret over dit initativ. Selv med så svær og langvarig sygdom har du formået at bevare et kærligt og positivt forhold til verden og de mennesker du møder. Professor R.D. |
|
Mit liv med astma, er en bog til dem der har børn, Venner, Kammerater, familie eller an- dre, der er i kontakt med folk, der lider af ast- ma. Astmatikere og familier med astmabørn, kan måske lærer noget af mine fejl. Bogen fortæller om de følelser og tanker, der er gået igennem mit hoved under nogle af mine værre anfald. Astma er en ubehagelig sygdom, da det ikke altid er lige let at se, om det nu også er så slemt som han/hun siger det er. Nogle kan klare sig med et pust medicin, mens andre bliver indlagt. Mobning i skolen og blandt kammerater, samt misforståelser på grund af manglende indsigt, kan være en ting mere, der gør livet hårdt. Med bogen ønsker jeg at bringe mere lys over det at leve med astma. |
|
En lille smagsprøve fra min bog: Regndråberne sad tæt på den lille stribe af vinduet, hvor man kunne se ud, af og til løb en dråbe ned af ruden, og tog nogle andre med sig på sin tur. Når ambulancen overhalede en bil, og dens forlygter skinnede i de mange regndråber, lignede de små stjerner på en smuk frostklar vinterhimmel. Jeg kom til at tænke på det lille hvide plastik juletræ med de mange farvede pærer, som jeg altid finder frem til jul. Jeg synes, det er så hyggeligt, når det står og glitre i vindueskarmen i julemånedens dejlige aftner. Helst ville jeg have et rigtigt juletræ, men mine lunger er ikke særlig glade for den søde duft af gran, så det bliver altså ikke til et rigtigt juletræ for mit vedkommende. Det er godt nok kun oktober måned endnu, men jeg kommer altså nemt i julestemning. December måned er den bedste af dem alle: jeg ser altid frem til hygge, varm kakao, ilden der knitre i mors og fars pejs, julepynt og kager, men det bedste ved juletiden er, når jeg går rundt nede i byen og kikker på de mange søde ting, som butikkerne pynter op med og sælger ud af. Jeg skulle jo gerne finde den helt rigtige gave. Et nisselandskab høre sig skam også til, med sne af vat, en lille sø af et lommespejl, og alle de flittige og frække nisser, som piler rundt for at nå alle deres gøremål inden jul. Jeg kan ligefrem mærke duften af mors julebag, brunkager, jødekager, pebernødder og alle de andre slags kager, som hun kan finde på at bage, jeg selv kan bedst lide at lave konfekt, der glider selvfølgelig lidt ned under vejs, og det ender med, at man har taget tre - fire kilo på, når januar måned nærmer sig. Falckrederen bringer mig brat tilbage til nuet. - Er du tit indlagt for astma Hvor mange gange har jeg ikke hørt det spørgsmål? De spørger alle sammen om de samme ting: - Hvor længe har du haft astma? - Hvor gammel er du? - Går du stadig væk i skole? - Hvad går du ellers og laver? Det er deres job, at berolige patienterne, til de er nået i kyndige hænder, det er vel lettest med overfladisk snak. De fleste gange vil jeg helst bede dem om at tie stille, da lysten til småsnak forsvandt sammen med luften. Jeg har mest lyst til at ligge, og tænke på noget rart lige som julen, eller bare have ondt af mig selv. Hvor mange gange har tankerne om, hvorfor det lige er mig der har fået astma ikke strejfet mig? Da jeg var mindre, spurgte jeg ofte mor og far, men de kunne umuligt give mig et svar. Mærkelig nok har angst aldrig været et problem for mig, jeg har et par gange været tæt på at døden, men tanken om at skulle forlade jorden i utide, har aldrig gjort mig noget. Det er nærmere tanken om dem der bliver tilbage, som af og til gør mig lidt ked af det. Jeg tror nok, at mor og far har snust lidt til angsten for at miste mig en gang imellem. |